日本ALS協会

本日はご縁をいただきまして日本ALS協会の岡部会長さんのところにお邪魔しました。

皆さんご存知でしょうか？

ALSという病気は筋萎縮性側索硬化症と呼ばれる難病で、ある日突然発症して、次第に体全体の筋肉が効かなくなる病気です。
岡部会長さんはご本人がALSの患者さんでありますが、自ら日本ALS協会の会長をお勤められていらっしゃいます。

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そして、ありがたいことに、岡部会長さんは私のブログの愛読者でいらっしゃいます。

以前は大多喜方面によくゴルフにいらっしゃったとか。

いすみ鉄道には乗ったことはないけれど、車で走っている時に何度も並行して走りましたとおっしゃっていただきました。

だいたいどこの区間だかわかりますよね。

そう、城見が丘ー上総中川ー国吉ー新田野あたりでしょう。

岡部会長さんは体は動かすことはできませんが、目の動きで会話ができますので、ヘルパーさんがそれを読み取って意思の疎通ができ、いろいろな会話をさせていただきました。

この間書いたブログの話になり、「トレインビューという言葉は初めて知りました。」とおっしゃっていただきました。

岡部会長さんは、日本ALS協会の会長として日本全国の病院を訪ねたり講演をしたりとなかなか多忙な毎日を過ごしていらっしゃるようで、7月は3回飛行機に乗りましたし、月に20日ぐらいはいろいろ活動をされていらっしゃるようです。

部屋のカレンダーには予定がびっしり書かれていましたし、出かけるときは専用車いすで最寄駅から地下鉄でどこへでも行き、

国会にも出かけて先生方に現状改善するべく訴えたり、テレビにも出演されていらっしゃるとのこと。

そんな岡部さんが、いすみ鉄道が出るテレビはほとんど全部見てくれていらっしゃるとおっしゃっていただいたのはうれしかったですね。

私は、健常者だとか障がい者だとか、あまりそういう考え方をするよりも、みんな同じ人間ですから、ただ、岡部さんの場合は体が動かないというだけですので、体を動かすことができないけれど、私たちと同じふつうの人間なんです。

その証拠に、2時間ほどお邪魔しましたが、いろいろな話もして、冗談も言う間柄になれたことは、とてもうれしいことでした。

岡部さんのおかげで、私自身多くのことを勉強させていただきました。

最後は握手して再会を誓いました。

実は、私自身が国から難病指定されている病気にかかっているからだですから、ALSの患者さんだけでなく、いろいろな病気に苦しんでいらっしゃる患者さんの皆様方に希望を持っていただけるようなお手伝いを、いすみ鉄道のようなローカル線ができるのではないかと考えております。

何しろ、ローカル線というのは無限の可能性を秘めていると私は信じておりますからね。

岡部さん、本日はご縁をいただきましてありがとうございました。

今後ともどうぞよろしくお願い申し上げます。